Das Thema Seltene Erkrankungen ist leider immer noch nicht präsent genug. Dabei sprechen diese Zahlen für sich:

• Etwa vier Millionen Menschen leiden allein in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung.
  
  
• In der gesamten EU sind Schätzungen zufolge 30 Millionen Menschen betroffen.
  
  
• Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen sehr hoch.

Seltene Erkrankungen weisen einige Besonderheiten auf, die zu Schwierigkeiten im Umgang mit der Krankheit führen können:

• Die geringe Anzahl an Betroffenen mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung.
  
  
• Die überregionale Verteilung erschwert die Durchführung von Studien.
  
  
• Es gibt meist nur eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können und die Erkrankung weiter erforschen.
  
  
• Die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten sind nicht immer auf Anhieb ersichtlich. Dadurch fühlen sich Betroffene oft mit ihrer Erkrankung allein gelassen und die Diagnose wird erst deutlich verzögert gestellt.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert also aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten (Betroffene, Angehörige, medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal) vor besondere Herausforderungen. 

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Mehr Wissenswertes zum Thema Seltene Erkrankungen finden Sie in diesen Artikeln: Lotsin und WICOM Rare Disease