Wie digitale Assistenten bei der Diagnose unterstützen

Das Thema „Seltene Erkrankungen“ ist der intermedix eine Herzensangelegenheit. Seit vielen Jahren arbeitet unser Team mit unseren Partnerinnen und Partnern zusammen, um den oft viel zu langen Diagnoseweg der Erkrankten zu verkürzen.

Bereits im letzten Jahr haben wir mit einer großen Kampagne unter dem Motto „Selten sind viele, gemeinsam sind wir stark!“ Aufmerksamkeit am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen geschaffen. Auch in diesem Jahr möchten wir den 28. Februar nutzen, um auf die besonderen Umstände der Betroffenen und ihrer Angehörigen hinzuweisen. Lasst uns gemeinsam das Thema Seltene Erkrankungen stärker in den Fokus rücken.

Fakten über Seltene Erkrankungen
Das Thema Seltene Erkrankungen ist leider immer noch nicht präsent genug. Dabei sprechen diese Zahlen für sich:

In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen ein bestimmtes Krankheitsbild aufweisen.¹ Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und werden teilweise schon bei der Geburt oder im Kindesalter bemerkt.² Es gibt jedoch auch Fälle, bei denen sich die Symptome erst im Erwachsenenalter entwickeln. Meist verläuft die Krankheit chronisch und ist nicht heilbar. Als Folge sind Betroffene ein Leben lang auf eine ärztliche Behandlung angewiesen. Doch der Weg zur Diagnose und einer passenden Therapie ist oftmals lang und schwer.

Darüber hinaus weisen Seltene Erkrankungen weitere Besonderheiten auf, die zu Schwierigkeiten im Umgang mit der Krankheit führen können:

• Die überregionale Verteilung erschwert die Durchführung von Studien.
• Es gibt meist nur eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten, die auf die Behandlung einer bestimmten Seltenen Erkrankung spezialisiert sind und diese weiter erforschen.
• Der Weg bis zur Diagnose ist aufgrund der Seltenheit und der damit einhergehenden fehlenden Erfahrung seitens der Behandlerinnen und Behandler häufig lang und die Diagnose wird erst deutlich verzögert gestellt.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert somit die Forschung und die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten (Betroffene, Angehörige, medizinisches, Personal) vor besondere Herausforderungen.

Technologien zur Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten
WICOM Assist - Rare Disease ist ein digitaler Assistent in CGM-Arztinformationssystemen, der anhand einer Vielzahl von Einzelparametern automatisch Zusammenhänge abgleichen kann und Ärztinnen und Ärzte bei der Diagnosefindung mit relevanten Informationen zur Diagnose und Therapie unterstützt. Durch diese kontextsensitive Ansprache sollen Ärztinnen und Ärzte bei Auftreten bestimmter Merkmale wie Symptom- oder Laborwerte auf den möglichen Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung aufmerksam gemacht werden. Das Ziel ist es, ihnen im hektischen Praxisalltag schnell mögliche Verbindungen transparent zu machen und gleichzeitig hilfreiche Informationen zu liefern. Ärztinnen und Ärzte bleiben so jederzeit zu dem wachsenden medizinischen Wissen und dem Fortschritt rund um das Thema Seltene Erkrankungen informiert. WICOM Assist - Rare Disease steht den Anwenderinnen und Anwendern der Arztinformationssysteme der CompuGroup Medical zur Verfügung und erreicht damit bis zu 65.000 Ärztinnen und Ärzte, das heißt mehr als die Hälfte aller niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte in Deutschland.

Aktuell erfasste Projekte und weitere Details: hier informieren.

¹ Bundesministerium für Gesundheit
² uniklinika