Die Zahl der sehr schlecht eingestellten Patienten mit Diabetes mellitus Typ-1 im Kinder- und Jugendalter hat sich in den letzten zehn Jahren deutlich verringert.

Im Grunde genommen werden Patienten mit Diabetes mellitus Typ-1 im Kinder- und Jugendalter in aller Regel in Deutschland gut versorgt. Die Zahl der sehr schlecht eingestellten Kinder und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes hat sich in den letzten zehn Jahren deutlich verringert. Die Zahl der schweren Hypoglykämien ist ebenfalls zurückgegangen. Diese Daten sind nachzulesen im Deutschen Gesundheitsbericht Diabetes.

Technischen Möglichkeiten zur Versorgung von Patienten mit Diabetes Typ-1 im Kinder- und Jugendalter

Die technischen Möglichkeiten zur Versorgung der Patienten mit Diabetes Typ-1 im Kinder- und Jugendalter haben sich in den letzten 15 Jahren dramatisch verändert. Fast alle Kinder und Jugendlichen nutzen ein kontinuierliches Glukose-Messsystem, das eine unblutige Glukosebestimmung erlaubt.

Hoch differenzierte Insulinpumpensysteme stehen zur Verfügung. Zudem ist der Grad der automatisierten Insulinabgabe weit fortgeschritten. Wobei das eine automatische Abschaltung der Insulinzufuhr bei drohenden niedrigen Werten erlaubt. Zudem eine zusätzliche Abgabe von Insulin bei steigenden Blutzuckerwerten.

Trotz dieser guten Voraussetzungen werden nationale und internationale Therapieziele, wie sie in den Leitlinien festgeschrieben sind, nicht flächendeckend erreicht. Die Mehrzahl der betreuten Patienten mit Diabetes mellitus Typ-1 im Kinder- und Jugendalter zeigt Stoffwechselergebnisse, die deutlich hinter den gesteckten Zielen zurückbleiben. Natürlich stellt sich damit die Frage, warum trotz sehr guter Voraussetzungen so unbefriedigende Ergebnisse erzielt werden.

Die Antwort ist simpel: Das Leben im Alltag mit Diabetes ist schwierig – insbesondere für Kinder und Jugendliche.

Hierzu einige Beispiele. Die zusätzliche Zufuhr von Insulin zum Essen funktioniert nur dann, wenn man die Nahrungsmenge in der Pumpe einprogrammiert. Dies muss auch im Kindergarten und in der Schule erfolgen. Ein Glukose-Sensor funktioniert nur dann, wenn er getragen wird. Wenn er während des Sportunterrichts abfällt, muss es die Möglichkeit geben, einen neuen Sensor zu applizieren. Flexibilität beim Essen erfordert das Abschätzen der Menge an Kohlenhydraten einer Mahlzeit auch an der Theke beim Bäcker oder bei der Mittagsmahlzeit in der Schulmensa. Heranwachsende mit Diabetes haben also weit mehr Entwicklungsaufgaben und alltägliche Herausforderungen als gleichaltrige Gesunde.

Die Barrieren für eine gute Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes sind offensichtlich.

Zunächst einmal sind Barrieren im Lebensumfeld zu finden. Insbesondere bei den jüngeren Kinder, also der Kinder im Vorschul- oder Grundschulalter. Kindergarten und Schule sind in aller Regel nicht auf die Bedürfnisse chronisch kranker Kinder ausgerichtet. Das pädagogische Personal ist mit dieser Zusatzaufgabe oft überfordert, selbst zusätzliche Inklusionskräfte können dieser Aufgabe nur bedingt gerecht werden, weil auch ihnen der medizinische Hintergrund fehlt. Dies bedeutet sehr häufig eine erhebliche Herausforderung für die Eltern, insbesondere für die Mütter.

Eine rezente Studie konnte zeigen, dass zehn Prozent der Mütter nach der Diagnose Diabetes ihres Kindes ihre Berufstätigkeit aufgeben. Zudem reduzieren 39 Prozent ihre Berufstätigkeit. Dies wiederum bedeutet finanzielle Einbußen für die ganze Familie. Eine Analyse der Struktur zur Versorgung aus dem Vorjahr konnte zeigen, dass auch die diabetologischen Teams, welche die Langzeitversorgung von Patienten mit Diabetes im Kinder- und Jugendalter sichern, oftmals unzureichend personell ausgestattet sind.

Psychosoziale Unterstützung notwendig

Aus wirtschaftlichen Gründen geraten Behandlungseinrichtungen für Patienten mit Diabetes im Kinder- und Jugendalter mehr und mehr unter Druck und sind mehr und mehr auch gefährdet. Regionale Ungleichheiten verschärfen diese Situation. Sowohl für die betroffenen Patienten mit Diabetes im Kinder- und Jugendalter als auch für deren Eltern ist eine psychosoziale Unterstützung unabdingbar.

Die Akzeptanz und Bewältigung einer chronischen Erkrankung im jungen Alter schafft die Grundlage für eine langzeitig erfolgreiche Behandlung mit Vermeidung von Akutkomplikationen sowie Folgeerkrankungen. Wer im Alter von fünf Jahren einen Diabetes bekommt, hat mit 25 Jahren bereits eine Krankheitsdauer von 20 Jahren. Und damit ein nicht unerhebliches Risiko für Langzeitkomplikationen.

Der psychosoziale Support ist jedenfalls unzureichend. Einerseits sind die Behandlungsteams diesbezüglich nicht adäquat ausgestattet. Andererseits ist die Verfügbarkeit psychotherapeutischer Anlaufstellen enorm lückenhaft. Zur Überwindung dieser Barrieren bedarf es grundlegender Veränderungen, die nur von politischer Seite umgesetzt werden können.

Drei Ansatzmöglichkeiten

1) Zur Verbesserung der Inklusion chronisch kranker Kinder ist die verpflichtende Installation von Schulgesundheitsfachkräften an Grundschulen – so wie es in benachbarten europäischen Ländern praktiziert wird – unabdingbar. Eine entsprechende Initiative hat man in Deutschland im Schulterschluss mit anderen Fachgesellschaften im Sommer 2021 auf den Weg gebracht.

2) Das Vergütungssystem muss besonders vulnerable Gruppen – und dazu zählen Patienten mit Diabetes Typ-1 im Kinder- und Jugendalter – mehr in den Fokus nehmen. Für diese Gruppen bedarf es eines Zusatzentgelts. Wenn man vermeiden will, dass weitere Lücken in der Versorgung durch Schließung von Ambulanzen aus ökonomischen Gründen erfolgen.

3) Ein ausreichend dichtes Netz psychotherapeutischer Angebote ist nicht nur aus diabetologischer Perspektive dringend erforderlich, sondern eine gesamtgesellschaftliche Notwendigkeit. Es ist nicht neu, dass Investitionen für Kinder und Jugendliche Investitionen für die Zukunft sind. Und das betrifft Kinder mit chronischen Erkrankungen in ganz besonderem Maße.

Literatur: Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2022. Hrsg. DDG und diabetesDE – Deutsche Diabetes Hilfe Dehn-Hindenberg A. AMBA-Studie, 2019

Quelle:

STATEMENT » Barrieren abbauen – Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes «. Professor Dr. med. Andreas Neu Präsident der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG). Kommissarischer Ärztlicher Direktor an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen. Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG), Deutsche Adipositas-Gesellschaft (DAG). November 2021