Seltene Erkrankungen: Mit Ihrer Unterstützung schneller identifizieren

In Ihrer Praxis begegnen Ihnen regelmäßig Menschen mit verschiedenen, uneindeutigen Symptomen. Hinter diesen Fällen könnte eine seltene Erkrankung stecken – mehr als 6.000 Krankheitsbilder gibt es, in etwa vier von fünf Fällen genetisch bedingt und besser therapierbar, wenn sie früh erkannt werden.

Die Herausforderung

Bis zur Diagnose vergehen im Schnitt nach wie vor fünf bis sieben Jahre. Relevante Hinweise – etwa auffällige Laborwerte und ungewöhnliche Symptomkonstellationen – können im Praxisalltag schnell untergehen.

Genau hier setzen innovative Technologien und digitale Tools an: Direkt in Ihrer CGM-Praxissoftware erkennt der GHG Praxisdienst auffällige Muster und löst bei Bedarf Hinweismeldungen aus. Ziel ist es, mittels relevanter Informationen mögliche seltene Erkrankungen früher zu entdecken um den Diagnoseweg abzukürzen.

Wir brauchen Sie im Kampf gegen seltene Erkrankungen

Der GHG Praxisdienst ist ein bereits vorhandenes Modul in Ihrer CGM-Praxissoftware. Um den vollen Funktionsumfang und das volle Potenzial der digitalen Informationsquellen nutzen zu können, ist Ihr aktives Einverständnis notwendig. Herzlichen Dank, falls Sie dieses bereits erteilt haben.

Ihr Plus

• Informationen und Quellen zu seltenen oder komplexen Erkrankungen
• Kontakte zu Fachzentren
• Alle Hinweise direkt eingebettet in den bestehenden Workflow

Jetzt kostenfrei freischalten!

Der GHG Praxisdienst bietet einen einfachen Zugang zu medizinischen Informationen, unter anderem für seltene Erkrankungen. Machen Sie mit, in nur drei Schritten sind Sie startklar:

1️⃣ GHG Praxisdienst öffnen und „Kostenlos registrieren“ klicken

2️⃣ Kurzen Anweisungen folgen

3️⃣ E-Mail-Adresse verifizieren – fertig.

Jetzt freischalten und mitmachen!

Weitere Informationen zum GHG Praxisdienst: 

https://www.ifap.de/deu_de/fuer-aerzte/praxisdienst.html#Startseite

CGM: Gemeinsam für eine bessere Versorgung

„Niemand soll leiden oder sterben, nur weil einmal irgendwann, irgendwo eine medizinische Information fehlt“ ist ein bekanntes Zitat von Frank Gotthardt, Gründer der CompuGroup Medical. Die CGM steht für mehr als Technik und engagiert sich aktiv für schnelle, sichere Diagnosewege und innovative Lösungen in der Praxissoftware. Ihre Expertise zählt: Gemeinsam seltene Erkrankungen früher erkennen.

Reichweite nutzen für den Rare Disease Day	Früherkennung seltener Erkrankungen im Praxisalltag	Projekte im GHG Praxisdienst
Die Praxissoftware der CompuGroup Medical schafft Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen: Verschiedene Motive und Hinweisformate bringen Informationen direkt in den Arbeitsalltag.	Die frühe Erkennung seltener Erkrankungen ist in der Software der CompuGroup Medical im Workflow integriert: WICOM Assist liefert Hinweise, wenn sie gebraucht werden.	Seltene Erkrankungen bleiben oft lange unentdeckt. Erfahren Sie hier, wie digitale Module in der Praxissoftware gezielt beim Erkennen und Handeln unterstützen können.
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Spendenaktion für die ACHSE e. V.
Gemeinsam mehr bewirken: Mit einer Spende können Beratung, Netzwerke und konkrete Hilfen für Menschen mit seltenen Erkrankungen gestärkt werden.
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Ressourcen

National

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Liste seltener Erkrankungen (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung)
Zentren für seltene Erkrankungen (Friedrich-Baur Institut, München)

International

Rare Diseases Europe (EURORDIS)
RD-Connect – Global Rare Disease Research Platform
CORD – Canadian Organization for Rare Disorders
NORD – National Organization for Rare Disorders (USA)
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – NIH/USA
Global Genes Organisation für Patienten
Orphanet – Wissens- und Expertenportal für seltene Erkrankungen
EMA – Medicines for rare diseases & Orphan Drugs
European Reference Networks (ERNs)